Erfahrungsberichte
Erfahrungsberichte von betreuenden Angehörigen
Auf dieser Seite erzählen acht Betroffene von ihren persönlichen Erfahrungen.
Sehen und hören Sie in kurzen Videos, welche Lösungen betreuende Angehörige gemeinsam mit ihren Nächsten gefunden haben.
Wer kann mich entlasten?
Film mit deutschem Voice-over.
"Man muss immer kreativ sein mit der Entlastung.
Unkonventionelle Lösungen sind manchmal die besten"
Die Tochter von Tanja Reusser (46) wurde als Schmetterlingskind mit verletzlicher Haut geboren.
Tanja Reusser konnte dank Unterstützung ihrer Eltern, der Schule und später der Spitex weiter in ihrem Beruf arbeiten. Jenny Pauli ist jetzt 22 Jahre alt. Sie lebt dank externer Hilfe in einer eigenen Wohnung.
Die Betreuung einer nahestehenden Person kann anstrengend sein und erfordert viel Zeit. Scheuen Sie sich nicht, rechtzeitig Hilfe zu holen. Es ist wichtig, dass Sie gesund bleiben und nicht erst Unterstützung anfordern, wenn Sie an Ihre Grenzen kommen.
Für Hilfe und Entlastung gibt es keine Standard-Lösungen. Informieren Sie sich gut und lassen Sie sich beraten. Zum Beispiel von der Spitex, dem Hausarzt, der Hausärztin oder einer anderen Fachperson. So können Sie gemeinsam festlegen, welche Unterstützung für Sie am hilfreichsten ist.
Ein ambulanter Pflegedienst wie die Spitex kann Sie im Pflegealltag unterstützen. Hilfe bieten auch Besuchsdienste von Freiwilligenorganisationen sowie Fahr- und Mahlzeitendienste in Ihrer Region. Es gibt auch Ferienbetten in Pflegeheimen sowie Angebote für Tages- und Nachtstrukturen. Eltern eines schwer beeinträchtigten Kindes bekommen ab Juli 2021 vierzehn Tage bezahlten Betreuungsurlaub pro Jahr.
Wie bleibe ich gesund?
Film mit deutschem Voice-over.
"Sich abzugrenzen ist der schwierigste Prozess"
Der Bruder von Sibylle Glauser (59) leidet an Schizophrenie und lebt allein in der Umgebung von Zürich. Sie leitet die Angehörigenberatung der Universitären Psychiatrischen Dienste in Bern. Sibylle Glauser lebt in einer schwierigen Doppelrolle: Sie ist einerseits Fachperson, andererseits Angehörige.
Die Betreuung einer nahestehenden Person kann unterschiedlich erlebt werden. In jedem Fall ist es wichtig, auf das eigene Wohlergehen zu achten: Nehmen Sie Anzeichen von Erschöpfung ernst und reagieren Sie frühzeitig. Gönnen Sie sich Erholung. Nehmen Sie sich Zeit für Hobbys oder eigene Projekte und pflegen Sie Ihre sozialen Kontakte.
Lassen Sie sich beraten. Auch der Austausch in einer Selbsthilfegruppe kann hilfreich sein, um zu erkennen, dass Sie mit dieser anspruchsvollen Rolle nicht allein sind.
Kann ich als Kind Angehörige betreuen?
"Ich sagte mir, das ist so schwer, was meine Mutter durchmacht, ich darf mich nie beklagen."
Die Mutter von Elisa Luginbühl (26) leidet an Multipler Sklerose. Bereits mit zehn Jahren, kümmerte sich Elisa um ihre Mutter, bis sie mit 21 Jahren von zu Hause auszog. Lange hat Elisa Luginbühl nicht über ihre Gefühle gesprochen. Das änderte sich erst, als sie eine Beratung für Betreuende Angehörige besuchte.
Wird ein Elternteil oder ein anderes Familienmitglied krank, übernehmen Kinder und Jugendliche häufig Betreuungs- oder Pflegeaufgaben, als wären sie Erwachsene. Rund acht Prozent der Kinder im Alter zwischen 10 und 15 Jahren kümmern sich um Angehörige.
Angehörige zu betreuen, kann für Kinder und Jugendliche besonders belastend sein. Es ist wichtig, dass Du mit deiner Familie oder mit einer Vertrauensperson über deine Situation, deine Gefühle und Bedürfnisse sprichst. Und auch, dass Du genügend Freizeit hast, um dich zu erholen.
In der Schweiz gibt es verschiedene Selbsthilfe- und Peer-Angebote. Dort kannst Du dich mit Menschen, die in einer ähnlichen Lebenssituation sind, austauschen. Via 147.ch kannst Du rund um die Uhr mit Beraterinnen und Beratern chatten oder telefonieren. Dabei kann es um die Betreuung und um viele weitere Fragen gehen. Die Berater behalten alles für sich.
Sehen Sie auch das Portrait von Sarah Ketterer. Sie betreut ihre an Rheuma erkrankte Mutter.
Wie kann ich mich verständigen?
"Meine Mutter schämt sich wegen ihrer Sprachkenntnisse."
Jelena Mitrovic (64) und ihre Schwester betreuen ihre betagte Mutter. Die heute 85-Jährige ist vor 30 Jahren aus dem ehemaligen Jugoslawien in die Schweiz geflüchtet. Sie lebt noch immer in ihrer eigenen Wohnung. Für Jelena Mitrovic ist es selbstverständlich, sich um ihre Mutter zu kümmern. Die Mutter möchte keine externe Unterstützung: Sie schämt sich wegen ihrer schlechten Deutschkenntnissen und der Kosten für die externe Pflege.
Eine Pflegesituation in einer Familie mit Migrationshintergrund bringt oft zusätzliche Herausforderungen mit sich: Verständigungsschwierigkeiten, prekärer Aufenthaltsstatus, belastende Migrationsgeschichte, traumatische Erlebnisse und Diskriminierungserfahrungen.
Geringe Kenntnisse einer Landessprache können für die Inanspruchnahme von externer Unterstützung und Pflege ein grosses Hindernis sein. Fragen Sie nach, ob Beratende oder Pflegende verfügbar sind, die Ihre Muttersprache sprechen. Oder erkundigen Sie sich nach der Möglichkeit, interkulturell Dolmetschende beizuziehen.
Migrantinnen und Migranten haben Anspruch auf gewisse finanzielle Unterstützungsleistungen. Informieren Sie sich oder lassen Sie sich beraten. Eine Beratungsstelle für Migrantinnen und Migranten kann Ihnen helfen, Kontakte zu Fachstellen herzustellen oder Antragsformulare auszufüllen.
Wie vereinbare ich Beruf und Betreuung?
Film mit deutschem Voice-over.
"Es ging einen Moment, bis ich realisiert habe,
dass ich nicht nur Partner bin, sondern auch betreuende Person."
Die Partnerin von Silvan Rüegg (51) leidet an Multipler Sklerose. Er arbeitete Vollzeit und betreute sie zu Hause. Diese Doppelbelastung wurde ihm zu viel, und er musste sich krankschreiben lassen. Heute hat Silvan Rüegg einen Job, den er mit der Betreuung seiner Partnerin vereinbaren kann.
Es ist herausfordernd, den Aufgaben bei der Arbeit und jenen zu Hause als Betreuender oder Betreuende gerecht zu werden. Suchen Sie möglichst früh das Gespräch mit Ihrem Arbeitsgeber und versuchen Sie, eine individuelle Lösung zu finden. Flexible Arbeitszeiten, Kurzabsenzen, eine Reduktion des Arbeitspensums oder Homeoffice können helfen, die Betreuung mit Ihren beruflichen Verpflichtungen zu vereinbaren.
Nehmen Sie Unterstützung bei der Betreuung und Pflege in Anspruch.
Eltern eines schwer beeinträchtigten Kindes bekommen ab Juli 2021 vierzehn Tage bezahlten Betreuungsurlaub pro Jahr.
Wie soll ich das bezahlen?
Film mit deutschem Voice-over.
"Wenn mein Mann in einem Heim wäre, wäre unsere finanzielle Lage sehr schwierig"
Seit 2014 pflegt Regina Christen (59) ihren Ehemann zu Hause. Bereits mit 56 Jahren erkrankte er an Demenz. Die Pflege ihres Mannes ist für Regina Christen ein Vollzeitjob. Obwohl die Betreuung sehr aufwändig ist, möchte sie sich weiterhin zu Hause um ihn kümmern. Ein Grund ist auch ihre finanzielle Situation: Die Kosten für ein Heim wären für Frau Christen kaum tragbar.
Oft betreuen und pflegen Angehörige ohne externe Hilfe, unter anderem weil sie die Kosten fürchten. Es gibt jedoch zahlreiche Möglichkeiten der finanziellen Unterstützung. Klären Sie ab, welche Ihnen zusteht.
- Krankenkasse: Viele Leistungen werden von der Krankenkasse übernommen (Grund- und Zusatzversicherung). Lassen Sie sich für externe Betreuungs- und Pflegeleistungen eine ärztliche Verschreibung geben.
- AHV-Betreuungsgutschriften: Diese können Sie bei der kantonalen Ausgleichskasse beantragen, wenn Sie das AHV-Alter noch nicht erreicht haben.
- Ergänzungsleistungen: Diese können beantragt werden, wenn die betreute Person eine AHV- oder IV-Rente bezieht. Informieren Sie sich bei der kantonalen Ausgleichskasse.
- Hilflosenentschädigung: Die Hilflosenentschädigung steht allen Personen zu, die bei alltäglichen Verrichtungen wie Ankleiden, Aufstehen, Essen, Körperpflege, usw. Hilfe von Drittpersonen benötigen. Auskunft erhalten Sie bei der kantonalen Ausgleichskasse oder der IV-Stelle.
- Assistenzbeitrag der IV: Dieser kann beantragt werden, wenn die pflegebedürftige Person eine Hilflosenentschädigung bezieht.
- Hilfsmittel: Versicherte der IV haben unter bestimmten Bedingungen Anspruch auf Hilfsmittel.
- Beiträge von Gesundheitsorganisationen und Gesundheitsligen: Informieren Sie sich über Unterstützungsleistungen und -angebote von Organisationen.
Informieren Sie sich über weitere finanzielle Unterstützungsleistungen oder lassen Sie sich beraten.
Wie plane ich vorausschauend?
"Ich wusste, jetzt gibt es nichts anderes mehr im Leben als meine Frau"
Die Ehefrau von Peter von Ballmoos (79) litt an Demenz und Krebs. Er pflegte sie einige Monate zu Hause, bis sie von einem Tag auf den anderen in ein Pflegeheim umziehen musste. Während vier Jahren besuchte sie Peter von Ballmoos dort täglich. Er betreute und begleitete sie während sieben bis acht Stunden pro Tag, bis zu ihrem Tod.
Es ist es hilfreich, die Betreuung und Pflege vorausschauend zu planen. Informieren Sie sich über die verschiedenen Unterstützungsangebote und klären Sie ab, welche Personen im nahen Umfeld sich allenfalls an der Betreuung beteiligen können. Ziehen Sie die pflegebedürftige Person mit ein. Die Hausärztin, der Hausarzt oder eine Pflegefachperson kann Sie bei der Planung unterstützen.
Eine Krise oder ein Notfall kann die Betreuungssituation komplett verändern. Diese ungeplanten Veränderungen bringen viele Unsicherheiten mit sich. Halten Sie fest, wie die Betreuung und Pflege bei einem solchen Ereignis gestaltet werden soll. Auch für den Fall, dass Sie diese Aufgabe selber plötzlich nicht mehr leisten können (Notfallplan). Suchen Sie sich einen Gesprächspartner/eine Gesprächspartnerin, um über Ihre Situation zu sprechen.
Unterstützen Sie die betreute Person, Wünsche, Entscheidungen und Werte frühzeitig festzuhalten. Damit deren Wille auch dann beachtet wird, wenn sie nicht mehr selbst entscheiden kann. Erstellen Sie eine Patientenverfügung und einen Vorsorgeauftrag.
Wie gelingt mir das Abschiednehmen?
"Für uns war es sehr wichtig, einen Dialog über uns und über die Krankheit zu führen. Die Herausforderung war, über den Tod zu sprechen. Und über das Danach."
Die Partnerin von Maurizio Martongelli (58) ist an Krebs gestorben. Nachdem sie die Diagnose erhalten hatte, mietete das Paar eine Ferienwohnung in Ligurien und verbrachte dort viel Zeit. Das Reden über die Krankheit, über Ängste und den Tod war schwierig, aber für beide sehr wichtig. Maurizio Martongelli sagt heute, dass beim Tod seiner Partnerin alles gesagt worden war, was gesagt werden musste.
Es ist hilfreich, mit der kranken Person und der Familie schon früh über den Abschied und den Tod zu sprechen. Darüber zu reden fällt oft schwer. Eine Palliativ-Pflegefachperson, eine Sterbebegleiterin oder nahestehende Personen helfen, Worte zu finden. Auch Gespräche in Selbsthilfegruppen oder Trauerseminare können den Umgang mit der Trauer erleichtern. Angehörige erzählen, dass gelebte Trauer besser überwunden werden kann.
In der Phase des Abschiednehmens ist die Qualität der professionellen Behandlung und Pflege für betreuende Angehörige zentral. Mit dem frühen Einbezug von Angeboten der Palliative Care werden schwer kranke und sterbende Menschen gut umsorgt, ihre Selbstbestimmung gestärkt und ihre Lebensqualität verbessert. Auch die betreuenden Angehörigen werden unterstützt.